(Piše:P.P.)

Ispred Doma sindikata u Kragujevcu

, ministarka za brigu o porodici i demografiju, zasadila je prvu od 65 ruža, koliko ih je zasađeno u ružičnjaku u obliku pluća posvećenom obolelima od cistične fibroze.  Ružičnjak je uz podršku grada Kragujevca zasađen na Međunarodni dan retkih bolesti, na inicijativu Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom.

- Teret koji nose porodice obolelih od retkih bolesti toliko je veliki da sve ono što činimo i koliko god da se

da se osećaju bolje, ali se bar posle toliko vremena više ne osećaju usamljeno jer nisu sami u toj borbi - kaže Đurđević-Stamenkovski.

Ona je istakla da su vrata Ministarstva i Kancelarije za obolele od retkih bolesti za njih uvek otvorena i podsetila da su prošle godine dodeljeni vaučeri obolelima i njihovim porodicama i u registru Instituta „Dr Milan Jovanović Batut“ sada ih je preko 14.000.

Od kada je pokrenuta akcija, Kragujevac je sedmi grad u Srbiji u kojem je posađen CF ružičnjak, a prof. dr Anđelka Stojković, zamenica predsednika Skupštine grada Kragujevca, izrazila je zadovoljstvo što njegovom sadnjom grad postaje simbol borbe za kvalitetnije lečenje i duži život obolelih od cistične fibroze, i dodala:

- Kragujevac je prvi grad u Srbiji u kojem je 2021. godine počelo lečenje obolelih od cistične fibroze modulatorima CFTR proteinima čiji je terapijski pristup revolucionarno promenio tok bolesti, život obolelih učinio kvalitetnijim, skoro normalnim, podigao nivo dostojanstva pacijenata, nivo svesti u javnosti o ovoj bolesti i uslovio duži životni vek pacijenata.

Inače, prof. dr Stojković je kao pedijatar pulmolog započela primenu ove terapije u Univerzitetskom kliničkom centru u Kragujevcu.

BONUS VIDEO