-Može da priča danas svako protiv naše države i protiv naše vlasti, ali ja vam kažem iz moje perspektive kako prolaze bolesni pacijenti sa retkim bolestima: Mi smo jako privilegovani u ovoj sadašnjoj Srbiji, ja sam jako srećna - kaže za Alo! Maja Stojanović Trifunović (47), koja se vratila u Srbiju kako bi primila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, nakon što je za istu odbijena u Nemačkoj i Norveškoj. Maja, inače, ima dve ćerke i hoda.

Maja za Alo! navodi da joj je SMA dijagnostikovana kada je imala oko 3, 4 godine, a nakon što njen mlađi brat nije prohodao.

-Bratu Milanu otkrivena je dijagnoza nakon što nije prohodao i onda su rekli da bi trebalo da pregledaju i mene. Mama je rekla da sam zdrava, ali su joj doktori rekli da je takva procedura. Normalno sam hodala, prohodala sa 11 meseci, mama nije ništa primetila. Nažalost, SMA je i meni tada dijagnostikovana, samo blaži oblik - kaže za Alo!

Dodaje da su živeli u Prizrenu, a potom izbegli iz Prizrena u Novi Sad, gde je studirala ekonomiju. Tek oko 25.-26. godine, navodi, počinje da se teže penje uz stepenice. 

- Milan je preminuo u 28. godini od SMA. Posle njegove smrti, 2010. septembra, ja sam se je udala i onda sam ostala trudna. Trudnoća je protekla sasvim normalno, pazila sam šta jedem. Milana se rodila carskim rezom, zdrava je, sad ima 15 godina - kaže Maja dodajući da su tada živeli u Oslu jer je njen suprug tamo radio.

Drugo dete je, nastavlja, strogo bilo zabranjeno.

-Drugo dete je bilo zabranjeno, jer na svakom porođaju kod nas odlazi bespovratno 30 odsto mišića. U svojoj glavi sam rekla: Mogu, moram, neće biti sama kao što sam ja ja, Milana mora imati brata ili sestru, i na svoju ruku ostala opet trudna. Ta trudnoća je malo teže protekla, jer je Aleksandra bila krupnija beba. Porađala sam se takođe u Novom Sadu carskim rezom i ona je, hvala Bogu, zdrava - kaže ona i dodaje da su poteškoće došle nakon druge trudnoće.

Terapija za SMA za odrasle te 2022. nije bila dostupna u Norveškoj, a kada se nadležnima obratila u vezi sa time, naišla je na zid. Suprug joj je nemački državljanin, takođe Srbin iz Prizrena, pa su pokušali isto i u Nemačkoj, međutim i tamo bez uspeha, jer nisu tamo živeli. Međutim, kada se obratila institucijama u Srbiji, gde je takođe terapija bila u tom trenutku dostupna samo deci, terapija joj je odobrena od strane RFZO.

-U Norveškoj su mi govorili "Imate svoju državu", "Ako ste posebni idite tamo". Pisala sam mejlove našoj državi, ministarstvu zdravlja, RFZO, samom predsedniku. Napisala sam celu situaciju, od rođenja, izbeglištvo, brat, sve. Bila sam u čudu da mi je RFZO odobrio terapiju, 17 lekara je moralo da digne ruku. Nešto što je stvarno još nije bilo, nijedan pacijent u Srbiji nije dobio i oni su mene pozvali, ja sam doživela šok. Rekli su mi: pakujte se, dobijate lek u junu, a kada su me zvali bio je april ili maj te godine - rekla je Maja.

-Država je u stvari shvatila ko sam ja i šta sa ja. Suprug je divan, roditelji i prijatelji su podrška, država da ne pričam. Svaka institucija u našoj državi, sadašnjoj, od kad sam ja ovde, ova sada vlast. Ja nemam reči kad sam se ja vratila u Srbiju, to više nije bila ta Srbija od koje sam ja otišla. Može da priča danas svako protiv naše države i protiv naše vlasti, ali ja vam kažem iz moje perspektive kako prolaze bolesni pacijenti sa retkim bolestima:Mi smo jako privilegovani u ovoj sadašnjoj Srbiji, ja sam jako srećna - dodaje naša sagovornica.

Maja se sa decom potom vratila nazad da žive u Srbiji.

-Došla sam i dobila terapiju. Država mi i dan danas stoji za svaki problem, za svako pitanje, evo sad čekam i invalidsku penziju. Sirup sam najpre uzimala godinu dana u Beogradu i to je naporno da idete svaki mesec po tri sirupa, i onda su učinili i tu, veliku uslugu prebacili su me za Novi Sad i ja sad u Novom Sadu u bolnici uzimam ta tri sirupa. Ja sam svetsko čudo. U 47. godini još uvek hodam. Kada me vide u Banji Koviljači kažu: Od čega vi bolujete, zašto ste došli ovde? - kaže Maja i dodaje da koristi hodalicu ukoliko ide u nabavku, kako i da obavlja sve sama.

Ističe da su porodica i prijatelji uz nju. Iako uvek pozitivna i vedra, u sebi, kaže, nosi žal što decu nije mogla da odvede na skijanje. Za kraj poručuje da je borbena i da će se boriti da ne bude u kolicima.