Prema rečima roditelja, Dragane i Darka, njihov sin se razvijao baš kako treba do sedmog meseca, ali onda je krenula agonija.

- Budio se u toku noći, preko dana je bio pospan i sve vreme je delovalo kao da trpi jake bolove, najviše u glavi i nogama. S vremenom su se simptomi pogoršavali i javljali se novi, poput gubljenja ravnoteže, regresije u govoru. Reči kao što su „mama“, „baba“ je jednostavno zaboravio - kažu.

Nije mogao da jede ni čvrstu hranu ni kašice, povraćao je u mlazu.

- U tom periodu uspevali smo da ga nahranimo samo na flašicu. Postajalo je sve gore. Počeo je da se zagleda u jednu tačku i da ne reaguje na dozivanja i okolinu - pričaju sa suzama u očima Dragana i Darko Stojković.

Pred prvi rođendan mališa je prvi put bio u bolnici, jer nije mogao da stoji, da se pomera, puzi, sedenje je bilo otežano. Date su mu vežbe, ali je ustanovljena i teška dijagnoza.

- Na magnetnoj rezonanci glave potvrđena je atrofija mozga nepoznatog karaktera, jedino je potvrđeno da se radi o ultraretkoj neurodegenerativnoj bolesti. To je bio šok za celu porodicu - drhtavim glasom objašnjavaju, i dodaju da je Veljko ostao na nivou sedmomesečnog deteta.

Sa godinu i po defektolog je rekao da je Veljko na nivou sedmomesečnog deteta, ali je do 18. meseca nazadovao i prestao da reaguje na zvukove.

- Izgubio je sluh i mogućnost gutanja i hranimo ga preko sonde kroz nos. Osim sedativa, ne dobija nikakvu terapiju, a i na sedativ reaguje čudno, postaje hiperaktivan i javljaju se nevoljni pokreti koji su još intenzivniji - pričaju očajni roditelji.

Pošto su probali sve mogućnosti u Evropi, Draganin i Darkov plan je da pokušaju da izleče Veljka u Americi. Stručnjaci Instituta u Bostonu pristali su da ga pogledaju i da pokušaju da ga izleče. Da bi taj put obezbedili, Stojkovići su prodali stan, nakon čega su se i drugi ljudi uključili da im pomažu.

- Mi smo do pre dva meseca nosili celu situaciju na svojim plećima. I finansijski, a i menjajući se u bolnici i bili smo jedno drugom jedina podrška. Međutim, kada smo iscrpli sve resurse, odlučili smo da prodamo stan i onda su se i drugi ljudi uključili u akciju prikupljanja sredstava, čime je sve i izašlo u javnost - kaže skromni otac Darko.

Novac koji je potreban predviđen je za odlazak porodice u Ameriku.

- U međuvremenu smo saznali da bi možda postojala mogućnost genske terapije, naravno u zavisnosti od konačne dijagnoze. Svakako terapija je nešto što je još uvek slabo definisano, te ne možemo da imamo precizne informacije dok ne dobijemo konačnu sliku njegove dijagnoze - kaže u nadi Darko. 

Teško je i zamisliti kroz šta ovi roditelji prolaze.

- Najgore što jedan čovek može da doživi je borba za detetov život i strah da ga možda neće biti. Psihičko rastrojstvo, osećaj da ste nemoćni i da nemate šta više da uradite, a radite sve i dan i noć. Ostaje nam da se borimo i molimo da ćemo uspeti u ovoj borbi za Veljkov oporavak - priča Dragana. 

Vasilije: Moj brat mora da pobedi 

Veljkov brat Vasilije, iako je svega godinu i po dana stariji, svestan je svega i na svoj način pomaže - grljenjem, ljubljenjem, maženjem, ali i u nezi.

- Pri svakom odlasku u bolnicu, kod zamene sonde, pa i kod najobičnijeg presvlačenja ili povraćanje, Vasilije Veljka prati i pomaže na svoj način. On mu priča, donosi pelene, kreme, hanzaplaste - priča majka Dragana. 

Pratite najnovije