Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA),

, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.

Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.

SMA je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za SMA. Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci pronađu takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u predsimptomatskoj fazi, koji je u našoj zemlji zakonski postao obavezan od 14. septembra.

Udruženje SMA Srbija osnovano je pre sedam godina, 26. novembra 2016., i tada se malo znalo o ovoj bolesti. Na srpskom jeziku se na internetu nije moglo naći gotovo ništa o SMA. Sama dijagnostika je bila mnogo lošija, dok je danas situacija potpuno drugačija i to mnogo govori o radu udruženja. Prvi pacijenti počeli su da se leče tek 2018. godine, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.

- Udruženim snagama roditelja dece obolele od spinalne mišićne atrofije kao i odraslih pacijenta obolelih od SMA smo oformili udruženje. Tada smo odlučili da se posvetimo jednom jedinom cilju - nabavci terapije, tada jedine koja se odnosila na zaustavljanje progresije ove smrtonosne neuromišićne bolesti.

, prepun prepreka, padova i suočavanja sa surovim informacijama. Samom uvođenju terapije za obolele od spinalne mišićne atrofije prethodio je mukotrpan rad entuzijasta okupljenih u udruženju. Naravno, rad udruženja i briga o našim pacijentima nije se završila samo na uvođenju ove terapije. Naša vizija ogleda se u težnji da se putem inovativnog pristupa, brige o pacijentima bez ikakve naknade i dobre organizacije jedne grupe sa istim ciljevima, dostigne novi nivo nege obolelih od spinalne mišićne atrofije. Ti ljudi su naša deca, naši roditelji, prijatelji, kolege, partneri, budući naučnici koji svojim sposobnostima mogu doprineti napretku naše države. Zahvaljujući zalaganju i mukotrpnom radu Udruženja, danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije i neonatalni skrining, kao i zahvaljujući izvanrednoj saradnji sa državom i sa strukom, sa posebnim akcentom na Republički fond za zdravstveno osiguranje, dr Miloša Brkušanina i prof. dr Dimitrija Nikolića – kaže Olivera Jovović, predsednica udruženja SMA Srbija.

BONUS VIDEO