Trogodišnja Minja Lapčević započela je svoju najtežu životnu borbu odmah po rođenju. Iako su rađene brojne dijagnostičke analize u vezi njenog zdravstvenog stanja, dijagnoze nije bilo sve dok nije urađena genetička analiza u osmom mesecu. Tada je Minja dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog

Box: poremećaja
– deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL), za koju, nažalost, lek ne postoji.

Cela Srbija više od dve

Box: godine otakd je čula za nju
, navija za malu Minju Lapčević (3), devojčicu koja boluje od izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).

Za nju je genska terapija jedino pravo rešenje, a kako bi joj bila omogućena, potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.

Njeni roditelji ne čase časa, nego na sve načine pokušavaju da ubrzaju projekat, a sada su pokrenuli sajt Izlečimo ADSLd, Zajedno, od nade do prilike (

Box: CureADSLd
).

Sajt sadrži sve važne informacije od značaja za roditelje dece obolele od ove izuzetno retke bolesti. Pored informacija o simptomima bolesti, aktuelnim i završenim projektima, na sajtu su i podaci o članovima naučnog tima koji predano rade u potrazi za prvom efektivnom terapijom za ADSL deficijenciju.

Projekat razvoja genske terapije, započet u septembru 2023. godine u medicinskom centru UT Southwestern Medical Center u Dalasu, pomoći će Minji, ali i svoj deci oboleloj od ADSL deficijencije, sada i u narednim generacijama.

Progres je već napravljen, dizajniran je i sintetisan vektor koji sadrži normalnu kopiju ADSL gena, zdravi miševi su primili gensku terapiju i do danas nije bilo štetnih efekata. Ali za nastavak projekta je Minjinim roditeljima neophodna pomoć da prikupe još 80.000 dolara u roku od mesec dana.

Taj iznos nedostaje da bi uplatili drugu od ukupno četiri novčane rate, a zainteresovani građani mogu pomoći slanjem SMS poruke 1417 na 3030 i na druge načine dostupne na ovom sajtu.

BONUS VIDEO